Le diabète de type 1, un mal qui transperce au-delà des injections!
Sweet november
Nous sommes le 1 er novembre! La première journée du mois de la sensibilisation au diabète! J'ai écrit une mini série d'articles sur le sujet pour l'occasion!
Hier, j'ai publié ma vision de la gestion des bonbons d'Halloween. Va voir ici si ça t'intéresse car je suis persuadée qu'il en reste tout plein des bonbons chez toi en ce 1er novembre!
Le Diabouette (premier épisode)
Le diabète de type 1, on ne se le cachera pas, c’est de la MA… bouette! C’est de la bouette! C’est ça le mot que je cherchais. Ouf. Mais on peut faire du beau avec de la bouette. Genre des statues de bouette. Oubedon jouer dans bouette si t’es un kid ou un chien, c’est ben l’fun. Y’a aussi les masques de bouette. Ça enlève les p’tites peaux mortes dans face. Amen. Alors bouettons ensemble.
Bouette #1 Les ti-pics dans peau
Quand tu as le diabète de type 1, l’insuline, c’est non-négociable. Sure! No brainer ici. Pis l’insuline ça vient avec des picpics!
Des pics de bout de doigts, des pics de seringues ou de stylos, des pics de Freestyle, Dexcom, Guardian, ou des pics de systèmes de pompes à insuline.
Bref, des cricks de pics, il y en a partout partout dans cette maladie maudite par l’eau bénite sucrée à l’aspartame!
Eux autres ils font mal en TA...
De véritables coups de couteau dans le ventre!
Bouettes #2 Les commentaires désobligeants comme un coup de poignard dans le coeur
« C’est pas très hygiénique » (Ma prof en secondaire 4)
« Ça me turn-off » - Le gars que je datais. Beuh-bye là!
« Ça, cette maladie, c’est à cause que tu mangeais du chocolat souvent quand on était jeune? » - Je mangeais l’équivalent d’une truffe au Laura Secord chaque fois que j’allais au centre d’achat quand on était jeune. C’est-à-dire une fois par mois. Oui c’est ça, c’est pour ça (eyeroll douloureux ici).
Sur un ton condescendant : « Comment ça tu fais une hypo ? T’es pas bien contrôlée ? » - Des collègues professionnels de la santé. Ouep, j’suis bien contrôlée. Bien contrôlée ça veut dire flirter avec l’hypo faque des fois, tu tombes dans le piège.Sur un ton plein de jugement : « Comment ça tu fais une hypo, t’as pas pris ta collation? » - D’autres collègues de travail professionnels de la santé. Les collations obligatoires c’est OUT depuis genre 1999. T’as atteint ta date d’expiration en matière de diabète ma choupette! Et la personne de répondre « En-tu-kka » avec une face qui dit que tu ne sais vraiment pas de quoi tu parles parce que ELLE ça fait longtemps qu’elle travaille en santé.
« Moi j’serais pas capable. » Oui tu serais capable sinon tu mourrerais ! Pis vite à part de t’ça!C’est plate, tu pourras pas manger ce (___insérer ce que vous voulez ici___) ce dessert, ces bonbons, cette crème glacée.
« Oui je peux. Watch me Charlie! »« T’es pas grosse pourtant. » Ça a pas rapport mon p’tit expert de la santé auto-proclamé!
« Tu dois être une type 2, t’es pas faite sur un frame de chat ». Mon diabète n’est pas une invitation pour toi à me parler de mon look Ginette!
Bouette #3 Tu te retrouves avec 10 boss qui t’imposent leur vision du diabète, et pas tous bienveillants dans leur façon de dire les affaires.
« Pas de glaçage sur ton gâteau de fête mon beau garçon. » La nutri au p’tit coco qui fête ses 8 ans à l’hôpital. Bonne fête là mon grand! Youtt youtt! Fffhen fffhen (mon imitation de flûtes de fête tristounette)
La nutritionniste (pas celle de diabète, ouf) de l’hôpital avait dit non. Trois lettres qui misent ensemble à côté d’un ti-GRAND-garçon qui fête sa fête de 8 ans et qui en a déjà plein son ti-cass à bécyk du diabète, prennent la forme d’un coup de couteau à beurre drette dans l’œil.
Pis non il n’y avait pas de vraies raisons. L’enfant n’était pas hospitalisé à cause d’un diabète mal contrôlé. Tout allait bien de ce côté.Tu te dis peut-être : «C’est pas grave. C’est juste UNE fois. »
Ah ben va ch… chercher mon glucomètre. Tu n’as ni le diabète, ni un jeune enfant atteint du diabète? PERSONNE ne t’a demandé ton opinion! Assieds-toi ici. Là là, dans le coin. Pis prends ton trou. Ce n’est PAS ton tour de parler. On va te le dire quand tu vas avoir ton droit de parole…. J’espère que t’es patient.
Un papa inquiet : « Ma fille a 5 ans, ça se peut qu’elle mange pas toute son assiette. Qu’est-ce qu’on fait dans ce temps-là? »L’infirmière du centre de jour (pas en diabète encore, une chance) « Vous allez la forcer à manger monsieur. »
Moé: « Euh… Pardon KIM JONG-UN?!!!! »« Bouche tes oreilles ma belle nièce », matante Claudia a pris son porte-voix pour que TOUT LE MONDE ENTENDE BIEN : « On ne forcera personne à manger à moins de cas de force majeure » (une hypo).
« Si tu veux une pompe, va falloir que tu me prouves que tu la mérites » - L’endo dont personne ne veut.« Il va falloir perdre du poids madame. Suffit les cochonneries » - L’équipe médicale à une adulte dt1 qui souffre de diaboulimia sans que personne ne l’adresse jamais vu le poids élevé.
Les profs d’éduc qui empêchent les enfants de faire leur cours s’ils ne sont pas entre 6 et 8.Bouette #4 : Les autres nr sont pas tes boss pour vrai, ça tu l’apprends un moment donné. Mais le diabète lui, un peu quand même. Un boss extra chiant, exigeant et qui change d’idée TOUT LE TEMPS. Il ne sait pas ce qu’il veut!
Le diabète est en lui-même un maudit gros couteau planté dans ton gros orteil.Il brîme ta liberté de toutes sortes de façons insidieuses!
Tu ne mangeras point. Même si t’as faim.
Tu mangeras tout. Même si tu es plein.
Une toast au beurre de pinn tu te feras à 3h du matin. Même si tu te lèves à 5h après.
Calcule tes glucides. Non pas comme ça.
Trop de glucides. C’est pas bon.
Pas assez de glucides, franchement!
Un verre de vin en mangeant c’est tout.
Du sport oui. Pas comme ça. Ton A1c est affecté par ton sport.
Pas plus que 15g de sucre quand tu fais ton hypo. Même en plein milieu de la nuit...
Des bouette vers l’infini, et plus loin encore.
En fait, pour la majorité d’entre nous, c’est les moins pires de tous ces pics-là!
Le plus douloureux de cette maladie, c’est le manque de liberté, le manque d’autonomie qu’on nous impose souvent, le jugement des autres, incluant celui des professionnel.le.s de la santé, la charge mentale. Ça c’est sans compter que beaucoup d’entre nous vivent avec des complications découlant de la maladie.
Je n’ai pas la solution pour tout, mais je peux dire que c’est complètement faux de penser qu’on n’a pas la liberté avec le diabète de type 1.
Mais cette liberté n’est pas gratuite. Ce n’est pas le simple lâcher-prise que plusieurs personnes en parfaite santé ont le privilège de pouvoir s’offrir. Notre liberté a un coût.
Il faut payer en ayant un plus gros cerveau. Avoir plein de connaissances et être capable de les mettre en application.Oui oui. Je le dis sans gêne. Les diabétiques de type 1 (et leurs parents) torchent en matière de cerveau ULTRA avancé.
C’est un effet secondaire de la maladie. C’est prouvé s-c-i-e-n-t-i-f-i-q-u-e-m-e-n-t! (Selon MON échantillonnage du moins).Donc, si toi aussi tu as envie d’agrandir ton cerveau et tes capacités d’auto-prise en charge dans la gestion de ta bibitte bouetteuse de diabète, rejoins-nous sur ce groupe Facebook Diabétique de type 1 et LIBRE où je pourrai t’expliquer ce que moi je peux t’offrir.
Ben oui, il y aura un coût financier pour la formation (pas pour le groupe) que je vais donner. Je ne veux pas que tu sentes que tu te fais avoir en rejoignant le groupe. Cela dit je n’ai AUCUNEMENT l’intention de me mettre riche sur le dos de ma gang. Je m’engage à offrir du contenu gratuit et la formation à moindre coût pour un certain nombre de personne qui en auraient besoin.Rejoins-nous pour le mois du diabète, c'est maintenant, novembre!
À bientôt,Clo